Domande
Ho sentito che su una zona di displasia fibrosa può svilupparsi un cancro. Mi devo preoccupare?
No, nessuna preoccupazione.
I casi descritti sono aneddotici. In altre parole, è ben più facile fare un brutto incidente guidando ad alta velocità che avere un cancro su displasia fibrosa.
Posso svolgere sport?
Sì, certo, ma con buon senso.
Per mantenere uno scheletro e una muscolatura in forma e per evitare l’aumento di peso (che può aumentare il carico e quindi il dolore a livello delle ossa) è consigliata un’attività fisica leggera eseguita con costanza, ad esempio il nuoto e la palestra (sempre con supervisione). In presenza di lesioni a rischio di frattura vanno evitati sport che prevedono importanti sollecitazioni a livello delle ossa: es. sci, pallavolo, rugby, arti marziali…
Come ottenere l'esenzione per malattia rara?
L’esenzione per malattia rara permette di abbattere i costi di alcuni esami e visite specialistiche (link alla pagina professionisti) di cui il paziente con displasia fibrosa, sindrome di Mazabraud, sindrome di McCune Albright può avere bisgono.
Per ottenerla è necessario munirsi di un certificato che può essere emesso solo da un centro di riferimento per le suddette malattie, quindi presentare questo certificato al proprio distretto sanitario per ottenere l’esenzione.
Quali sono i centri di riferimento per displasia fibrosa in Italia?
In Italia ci sono diversi centri di riferimento per patologie rare a interessamento scheletrico.
Dal sito Orphanet è possibile ricercare i centri di riferimento per patologia specifica in ciascun paese ed avere un elenco di riferimenti periodicamente aggiornato.
