Il sito dell'Associazione Italiana Displasia Fibrosa
“Per chi affronta una patologia rara,
il problema è il senso di solitudine e l’idea di brancolare nel buio più totale”
Luca Ward
chi siamo
La nostra rete di supporto è nata per dare sostegno, informare e sensibilizzare sul tema della Displasia Fibrosa.
L’Associazione agisce nei limiti del D. Lgs. 117/2017 e s.m.i., l’Ente del Terzo settore.
Organo di amministrazione
Presidente
Dott.ssa Troncon Irene
Vice Presidente
Sig.ra Trevisiol Antonietta
Segretario
Sig. Borsato Adriano
Cosa facciamo
L’Associazione non ha scopi di lucro, ma persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell’ambito della ricerca medico-scientifica quali:
- Assistenza ai pazienti e alle famiglie
- Promozione della ricerca
- Sensibilizzazione del pubblico sul tema della malattia tramite convegni, eventi ecc.
come lo facciamo
Supporto personale
Siamo presenti per offrirti una presenza empatica e concreta, condividendo ciò che abbiamo imparato vivendo situazioni simili alla tua.
Strutture sanitarie specializzate
Mettiamo a tua disposizione indicazioni su cliniche e ambulatori qualificati, collegati alla nostra rete, che trattano le stesse condizioni rare di cui ci occupiamo.
Informazioni pratiche e aggiornate
Ti aiutiamo con risorse chiare e sempre aggiornate per affrontare le necessità reali e quotidiane legate alla tua condizione.
Connessioni e confronto
Favoriamo occasioni per entrare in contatto diretto con specialisti e altri pazienti, creando spazi di scambio e dialogo.
