Il sito dell'Associazione Italiana Displasia Fibrosa
“Per chi affronta una patologia rara,
il problema è il senso di solitudine e l’idea di brancolare nel buio più totale”
Luca Ward
chi siamo
La nostra rete di supporto è nata per dare sostegno, informare e sensibilizzare sul tema della Displasia Fibrosa.
L’associazione, apartitica e aconfessionale, è disciplinata da uno statuto e agisce nei limiti della legge 11 agosto 1991, n. 266, delle leggi regionali di attuazione e dei principi generali dell’ordinamento giuridico.
Cosa facciamo
L’Associazione non ha scopi di lucro, ma persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell’ambito della ricerca medico-scientifica quali:
- Assistenza ai pazienti e alle famiglie
- Promozione della ricerca
- Sensibilizzazione del pubblico sul tema della malattia tramite convegni, eventi ecc.
come lo facciamo
Supporto personale
Siamo presenti per offrirti una presenza empatica e concreta, condividendo ciò che abbiamo imparato vivendo situazioni simili alla tua.
Strutture sanitarie specializzate
Mettiamo a tua disposizione indicazioni su cliniche e ambulatori qualificati, collegati alla nostra rete, che trattano le stesse condizioni rare di cui ci occupiamo.
Informazioni pratiche e aggiornate
Ti aiutiamo con risorse chiare e sempre aggiornate per affrontare le necessità reali e quotidiane legate alla tua condizione.
Connessioni e confronto
Favoriamo occasioni per entrare in contatto diretto con specialisti e altri pazienti, creando spazi di scambio e dialogo.
